Los afectados por sensibilidad química múltiple luchan para que se reconozca su dolencia - Productos diarios como la colonia son una agresión para ellos
"Espacio libre de aromas". "Apaga tu móvil". "No lleves colonia, desodorante y, si es posible, lava la ropa con bicarbonato". Las instrucciones para visitar la Fundación Alborada en Brunete (a unos 30 kilómetros de Madrid) hacen temer que se trate de un espacio inhóspito. Una burbuja, que es la imagen a la que se asocia a las personas con sensibilidad química múltiple, una enfermedad que les hace reaccionar de manera exagerada -y desagradable- ante las sustancias generadas por la vida moderna. Nada más lejos de la realidad. La finca El Olivar está aislada, sí, pero, presidida por una encina milenaria, parece más bien una residencia de verano que un centro sanitario.
"Era una residencia para tratar adicciones, pero hace dos años, cuando volví de Dallas, le cambiamos la utilidad", explica Pilar Muñoz-Cavero (Madrid, 1955), médica y afectada. En el año y medio que lleva en funcionamiento, han recibido a unas 200 personas. "Algunas vienen solo por información, otras pasan aquí el día, de 9.00 a 17.00, desintoxicándose", cuenta.
Desintoxicarse es la palabra que Muñoz-Cavero más repite. "En las últimas dos décadas se han introducido más de 100.000 sustancias. Pesticidas, solventes orgánicos, metales pesados, muchos productos de higiene son objetivamente dañinos, pero además hay personas a las que les afectan más. Por algún motivo, no las eliminan, sino que las acumulan. El cuerpo se sobrecarga. Es la vida moderna la que resulta tóxica. Los avances están bien, pero para algunos son demasiado", explica. El resultado, tal y como lo vivió ella, es "malestar, pérdida de memoria, dolor de huesos, de cabeza, muscular, cansancio, irritabilidad".
El síndrome "es diverso". "Unas veces aparece poco a poco, como una carga que vas empezando a notar, hasta que una exposición a un tóxico lo desencadena", cuenta Muñoz-Cavero. "Otras veces surge tras una exposición aguda a una sustancia, como unas limpiadoras que entraron en un sitio donde acababan de fumigar. Como el cuerpo va acumulando los tóxicos, nunca se sabe cuál va a ser la sustancia que sea la gota que colma el vaso", describe.
Pero la buena noticia para los afectados -que se calcula que en mayor o menor grado lo son un 15% de la población- es "que hay tratamiento". "Nos viene gente de todas las edades. Hemos tenido hasta niños de ocho o nueve años. Como muchos de los tóxicos son liposolubles, pasan al feto a través de la placenta, así que cuando nacen ya vienen con cierta carga", afirma. También aumentan los hombres afectados.
El tratamiento no es fácil. En su caso, pasó "un año encerrada entre cuatro paredes". "No podía ni beber agua, porque la rechazaba. Estaba más muerta que viva". Aislarse es, por eso, el primer paso. "Evitar la exposición".
Esta es la fase más complicada. "Hay que cambiar los hábitos, aprender a consumir", dice. "Los alimentos, mejor si son orgánicos; la ropa no puede ser acrílica, mejor seda o algodón. Lana también, aunque hay personas que no la aguantan". Todo se ve afectado: la casa (evitar estar en el entorno de fábricas, de sitios muy contaminados, de emisores de radiación). "Por eso nos llaman los nómadas, o, también, los centinelas de la vida, porque somos como los canarios en las minas de carbón, que eran los primeros en detectar el grisú", relata.
Claro que Muñoz-Cavero cree que esa etapa también tiene ventajas. "Lo que le decimos a los que vienen no es 'tira todo lo que usas', sino 'guárdalo, pero prueba a limpiar con bicarbonato y limón'. Cuando ven que mejoran, y que es posible vivir así, se quedan encantados", afirma. Aunque otros aspectos, como consumir comida orgánica, encarezcan la cesta de la compra, admite.
Luego hay una segunda parte más médica. "Hay que tomar sueros, minerales, vitaminas, oligoelementos". Esto tampoco es fácil, relata. Primero, porque incluso en los fármacos hay excipientes que los afectados no deben tomar. Y, segundo, porque muchos de estos productos no están admitidos en España por la Agencia del Medicamento. "Cada uno se los trae de fuera como puede, de países europeos donde no hay ninguna pega".
También hay un periodo de inmunoterapia, un tratamiento parecido al que se hace con los alérgicos, que consiste en someterse a pequeñas dosis de sustancias para que el cuerpo se acostumbre. Ella ya ha pasado por todo eso. Viaja, sale y se relaciona con el exterior sin problema. "Acabo de llegar de Londres. Tomo mis suplementos, pero son por vía oral". Y vive en la propia fundación, donde hay desde un huerto -la médica presume de sus acelgas- hasta un auditorio. "Aquí celebramos el segundo congreso de medicina ambiental", dice ufana cuando enseña el salón.
Porque aparte del día a día con los afectados -"una situación que ahora estamos repensando, porque no nos dan ayudas"-, Muñoz-Cavero es una de las impulsoras de esta especialidad médica. En junio (del 24 al 26) se celebrará en Madrid el quinto congreso. Y ella espera que sea un aldabonazo para que, por fin, se reconozca su enfermedad.
Y es que, todavía, la sensibilidad química múltiple y la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos (una especie de variante donde la reacción no es a sustancias determinadas, sino a emisiones como las de los móviles o las antenas, según lo sienten los afectados) no están incluidas en el listado CIE que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS). "Todavía hay mucha gente que cree que es algo psicológico, hay mucha controversia", admite Pilar Muñoz-Cavero.
En algunos países como Alemania, Austria, Dinamarca, Canadá y Japón ya se ha reconocido la enfermedad, con las ventajas que ello tiene para los afectados. El listado de la OMS se revisará en 2012. Ellos esperan seguir reuniendo evidencias para que el síndrome se incluya. Ya han trasladado sus peticiones a la directora de Salud Pública de la OMS, la española María Neira. Y esperan convencerla. "Porque no es cuestión de tener fe; es cuestión de método científico y comprobar", afirma Muñoz-Cavero convencida.
REPORTAJE "La vida moderna es un tóxico" de ELPAIS.COM - SALUD 
